6 апреля 2018 года консультант отдела по защите прав ребенка аппарата Уполномоченного по правам человека в Пермском крае  приняла участие в работе межрегиональной конференции «Актуальные вопросы пульмонологии. Муковисцидоз у детей и взрослых», посвященной проблемам оказания медицинской, психологической и социальной помощи детям и взрослым имеющим тяжелое неизлечимое заболевание муковисцидоз, организованную Пермской региональной общественной организацией «МечтаЯ жить»  совместно с министерством здравоохранения Пермского края и Пермским государственным медицинским университетом.

В работе конференции приняли участие врачи педиатры, терапевты, гастроэнтерологи, диетологи, представители научного медицинского сообщества, общественных организаций, а также приглашенные эксперты Научного центра здоровья министерства здравоохранения Российской Федерации, Научно-исследовательского  института пульмонологии, Благотворительного фонда «Острова» г. Санкт-Петербурга, организующего программы помощи больным муковисцидозом.

В ходе конференции  были озвучены современные подходы к оказанию медицинской помощи и психологической помощи больным с муковисцидозом. Также участниками была отмечена проблема организации специализированного питания для детей с указанным заболеванием, необходимость антибактериальной терапии  и расширения на федеральном уровне перечня лекарственных препаратов для их своевременного получения пациентами с указанным заболеванием.

В 2017 году проблема обеспечения лекарственным препаратом (специальным ингаляционным антибиотиком «Тобрамицин») за счет средств федерального бюджета была поставлена родителями детей с заболеванием муковисцидоз в ходе личного приема Уполномоченным при Президенте Российской Федерации по правам ребенка в Пермском крае, так как, к сожалению, большинство обязательств по лекарственному обеспечению детей с редкими генетическими заболеваниями происходит за счет бюджета субъектов Российской Федерации и благотворительных организаций. Указанная тема находится в работе федерального Уполномоченного.

В тоже время необходимо отметить важность обсуждения темы по организации специализированного питания для детей с генетическими заболеваниями специалистами сферы здравоохранения, так как указанная тема ранее широко не обсуждалась в таком широком формате на уровне края.