В рабочей встрече приняли участие руководители некоммерческих организаций, помогающих детям с инвалидностью и ОВЗ: Анастасия Гилева, Пермская краевая общественная организация защиты прав детей-инвалидов и их семей «Счастье жить», Елена Мусина, руководитель Пермской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить», Юлия Корелина, руководитель Пермской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи людям с расстройством аутистического спектра», Екатерина Осипова,  координатор Благотворительного фонда помощи детям «Дедморозим», Ангелина Пешехонова, начальник отдела по делам инвалидов Министерства социального развития Пермского края, Дарья Маслакова, ведущий консультант отдела по защите прав ребенка аппарата Уполномоченного по правам человека в Пермском крае, а также  родители детей с инвалидность и ограниченными возможностями здоровья.

Для родителей детей с инвалидностью и детей с ОВЗ и некоммерческих организаций из территорий Пермского края заседание Ассоциации транслировалась в прямом эфире в социальной сети «ВКонтакте» и Telegram.

В начале встречи Ольга Кочева, координатор БФ «Дедморозим» представила результаты опроса родителей детей с инвалидностью и детей с ОВЗ о востребованных услугах и специалистах для семей с детьми с ОВЗ, об их доступности в Пермском крае, а также рекомендации органам власти по восполнению дефицитов. В опросе, проведенном координаторами БФ «Дедморозим» в январе-феврале 2022 года приняли участие 60 родителей, воспитывающих детей с инвалидностью или с ОВЗ. В результате опроса установлено, что большинству семей нужна помощь узких специалистов и развивающие занятия, информирование об услугах и своевременная диагностика. Услуга няни на дому требуется каждому четвертому родителю. Наименее востребованным является родительский клуб (группа поддержки).

Анастасия Гилева, президент общественной организации «Счастье жить», представила результаты трех исследований, проведенных в 2021 году как на территории Пермского края, так и на территории 30 субъектов Российской Федерации. В ходе исследования были проанализированы обращения, поступившие на «горячую линию», а также в ходе очных встреч с членами семей с детьми с инвалидностью; изучено взаимодействие органов власти и семей с детьми-инвалидами и определены меры, направленные на улучшение качества предоставления социальных услуг; проведено три онлайн пороса родителей с инвалидностью Пермского края для выявления случаев нарушения прав и льгот детей и их семей. Исследования были реализованы в рамках проекта «Право жить», направленного на правовое просвещение семей, воспитывающих особенных детей с использованием средств Фонда президентских грантов.

По итогам проведенных общественными организациями исследований мнения родителей детей с инвалидностью и детей с ОВЗ сформулированы предложения в адрес органов местного самоуправления, региональных и федеральных органов государственной власти. В целях реализации данных предложений, планируется их обсуждение на Рабочей группе по ранней помощи детям с инвалидностью, созданной в Министерстве социального развития Пермского края в период реализации пилотного проекта по созданию комплексной модели реабилитации и абилитации людей с инвалидностью.

Представители общественных организаций и органов государственной власти обсудили и представили родителям информацию о ресурсах для поддержки родителей детей с инвалидностью и с ОВЗ, куда необходимо обращаться в случае отсутствия возможности получения жизненно важных лекарств, медицинской помощи, психологической помощи. 

В целях информирования семей о дополнительных ресурсах и помощи, которую оказывает некоммерческие организации, на следующей встрече Ассоциации планируется представление родителям проектов, реализуемых на территории Пермского края и направленных на поддержку семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью и ОВЗ.

С результатами исследований Вы можете ознакомиться ниже:

• Аналитический отчет по итогам глубинного аналитического исследования, посвященного изучению взаимодействия органов власти и семей с детьми-инвалидами и определению мер, направленных на улучшение качества предоставления социальных услуг;
• Аналитическая записка по результатам 3-х онлайн опросов родителей детей с инвалидностью Пермского края для выявления случаев нарушения прав и льгот детей и их семей; 
• Аналитическая записка по итогам анализа обращений, поступивших на «горячую» линию, а также в ходе очных встреч с членами семей с детьми-инвалидами;
• Информация о востребованных услугах и специалистах для семей с детьми с ОВЗ, о их доступности в Пермском крае, а также рекомендации органам власти по восполнению дефицитов.